Dlaczego endometrioza powoduje ból? Czy można ją diagnozować wcześniej i dokładniej? Jak opracować skuteczniejsze metody leczenia? I w jaki sposób sprawić, żeby opieka nad osobami z endometriozą rzeczywiście odpowiadała na ich potrzeby?
To tylko niektóre z pytań, które znalazły się w centrum międzynarodowej inicjatywy World Endometriosis Society (WES) i World Endometriosis Research Foundation (WERF).
W czasopiśmie The Lancet Obstetrics, Gynaecology & Women's Healthopublikowano dokument „WES and WERF global endometriosis research priorities 2025”, przedstawiający 50 globalnych priorytetów badawczych dotyczących endometriozy.
To ważna publikacja, ponieważ nie opisuje jednego odkrycia ani nowej metody leczenia. Pokazuje coś szerszego: na jakie pytania naukowcy powinni szukać odpowiedzi i w jakie obszary warto inwestować środki przeznaczone na badania nad endometriozą.
Co istotne, wśród priorytetów znalazły się nie tylko zagadnienia biologiczne, lecz także przewlekły ból, jakość życia, doświadczenia pacjentek, skuteczność opieki wielospecjalistycznej i nierówności w dostępie do leczenia.
Skąd wzięło się 50 priorytetów?
World Endometriosis Society i World Endometriosis Research Foundation od 2008 roku organizują międzynarodowe warsztaty poświęcone ustalaniu kierunków badań nad endometriozą. Poprzednia lista, opublikowana w 2017 roku, obejmowała 107 priorytetów badawczych.
Przed kolejnymi warsztatami konsensusowymi, które odbyły się w 2025 roku, przeprowadzono pięcioetapowy proces przeglądu i aktualizacji wcześniejszych zagadnień. Jego rezultatem było opracowanie 50 priorytetów, pogrupowanych w cztery główne obszary:
Mechanizmy powstawania i rozwoju endometriozy oraz jej objawów.
Diagnostyka i klasyfikacja choroby.
Rozwój i ocena metod leczenia.
Polityka zdrowotna, edukacja i współpraca między specjalistami oraz innymi interesariuszami.
Lista ma stanowić punkt odniesienia dla naukowców, klinicystów, instytucji finansujących badania, organizacji pacjenckich i osób odpowiedzialnych za kształtowanie polityki zdrowotnej. Przyjrzyjmy się najważniejszym kierunkom z perspektywy osób żyjących z endometriozą.
1. Zrozumieć ból, a nie tylko mierzyć jego natężenie
Jednym z najważniejszych zagadnień jest potrzeba lepszego poznania mechanizmów bólu związanego z endometriozą.
Pierwszy priorytet badawczy dotyczy zbierania szczegółowych informacji o bólu, zamiast ograniczania jego oceny do jednej liczby określającej natężenie bólu miednicy.
Ból może mieć różny charakter: piekący, kłujący, rozpierający czy tępy. Może występować cyklicznie lub niezależnie od miesiączki, pojawiać się podczas współżycia, oddawania moczu albo wypróżniania.
Autorzy wskazują, że szczegółowe dane dotyczące bólu powinny być analizowane razem z informacjami biologicznymi, takimi jak markery stanu zapalnego, ekspresja genów czy gęstość włókien nerwowych. Tam, gdzie to możliwe, warto uwzględniać również dane z obrazowania mózgu.
Celem jest lepsze zrozumienie, dlaczego różne osoby doświadczają odmiennych rodzajów bólu i jakie mechanizmy mogą za nimi stać.
W priorytecie nr 24 zaproponowano także rozwijanie narzędzi pozwalających pacjentkom dokładniej opisywać swoje doświadczenia bólowe, z uwzględnieniem rodzaju, charakteru i cykliczności bólu.
To ważna zmiana perspektywy. W badaniach nad endometriozą nie wystarczy już pytać wyłącznie: „Jak bardzo boli?”. Potrzebujemy również odpowiedzi na pytania: „Jak boli?”, „Kiedy boli?” i „Co może odpowiadać za ten rodzaj bólu?”.
2. Dlaczego powstaje endometrioza i dlaczego przebiega tak różnie?
Mimo postępów nauki nadal nie znamy wszystkich mechanizmów odpowiedzialnych za powstawanie, utrzymywanie się i rozwój endometriozy.
Wśród priorytetów znalazły się badania dotyczące m.in.:
mechanizmów zapalnych i immunologicznych,
procesów włóknienia oraz powstawania nowych naczyń krwionośnych i włókien nerwowych,
czynników genetycznych i molekularnych,
mikrobiomu jelitowego i układu rozrodczego,
czynników środowiskowych oraz okresów życia, w których organizm może być szczególnie podatny na ich działanie.
Naukowcy podkreślają również potrzebę rozwijania nowoczesnych modeli laboratoryjnych, takich jak organoidy i trójwymiarowe hodowle komórkowe. Mogą one pomóc w badaniu mechanizmów choroby i poszukiwaniu potencjalnych celów terapeutycznych.
Ważnym kierunkiem jest także identyfikowanie różnych podtypów endometriozy.
Choroba nie u wszystkich przebiega w ten sam sposób. Różnią się lokalizacja i charakter zmian, objawy, przebieg choroby oraz odpowiedź na leczenie.
Lepsze poznanie tych różnic może w przyszłości umożliwić bardziej indywidualne podejście do diagnostyki i terapii. Nie oznacza to jednak, że takie podtypy zostały już jednoznacznie określone i można na ich podstawie rutynowo dobierać leczenie. To właśnie jeden z obszarów wymagających dalszych badań.
3. Wcześniejsza i dokładniejsza diagnostyka
Wieloletnie poszukiwanie diagnozy pozostaje doświadczeniem wielu osób z endometriozą. Dlatego wśród priorytetów znalazły się zagadnienia dotyczące poprawy diagnostyki, szczególnie na wczesnych etapach choroby.
Priorytet nr 19 dotyczy opracowania i walidacji narzędzia opartego na wywiadzie medycznym i badaniu przedmiotowym, które pomagałoby określić, kto powinien zostać skierowany na dalszą diagnostykę obrazową.
Szczególną uwagę zwrócono na nastolatki i osoby z wczesnymi postaciami choroby.
Nie chodzi o to, że naukowcy opracowali już nowy, skuteczny test przesiewowy. Chodzi o zbadanie, czy takie narzędzie można stworzyć i jak dokładne mogłoby ono być.
Inne priorytety obejmują:
poszukiwanie i walidację biomarkerów diagnostycznych,
prowadzenie badań w zróżnicowanych grupach pacjentek,
ocenę dokładności metod diagnostycznych według międzynarodowych standardów,
analizowanie kosztów i dostępności nowych metod diagnostycznych.
Autorzy zwracają uwagę, że samo opracowanie nowego testu nie wystarczy. Trzeba jeszcze wykazać jego wiarygodność w różnych populacjach i sprawdzić, czy może być dostępny w praktyce klinicznej.
Skuteczna diagnostyka musi być nie tylko dokładna, ale również możliwa do zastosowania poza pojedynczymi, wysoko wyspecjalizowanymi ośrodkami.
4. Potrzebujemy lepszych badań nad leczeniem endometriozy
Kolejnym istotnym obszarem jest rozwój i rzetelna ocena metod leczenia.
Autorzy podkreślają potrzebę prowadzenia odpowiednio dużych, dobrze zaprojektowanych badań klinicznych, w tym badań randomizowanych oraz obserwacji długoterminowych. Szczególnie ważne jest ocenianie wyników, które rzeczywiście mają znaczenie dla pacjentek.
W priorytecie nr 26 wymieniono między innymi:
ból,
jakość życia,
płodność, w tym urodzenia żywych dzieci,
ryzyko współistniejących chorób i problemów zdrowotnych obecnie oraz w przyszłości.
Wśród kierunków badawczych znalazły się również nowe leki niehormonalne oraz możliwość wykorzystania leków stosowanych już w innych chorobach, jeśli istnieją przesłanki uzasadniające zbadanie ich działania w endometriozie.
Osobny priorytet dotyczy badań nad technikami operacyjnymi, z uwzględnieniem różnych podtypów choroby, długoterminowych wyników leczenia oraz porównań z kompleksowym postępowaniem nieoperacyjnym. Autorzy wskazują także na potrzebę badań z kontrolą pozorowaną (sham surgery), tam gdzie ich przeprowadzenie jest etycznie i metodologicznie uzasadnione.
To ważne, ponieważ decyzje dotyczące leczenia powinny opierać się na możliwie najlepszych dowodach naukowych, uwzględniających zarówno potencjalne korzyści, jak i ograniczenia poszczególnych metod.
5. Fizjoterapia, mindfulness i wsparcie psychologiczne również wymagają badań
To jeden z priorytetów, na który szczególnie warto zwrócić uwagę.
Priorytet nr 27 wskazuje potrzebę prowadzenia dobrze zaprojektowanych badań nad fizjoterapią, interwencjami psychologicznymi (w tym treningiem uważności czyli mindfulness), dietą oraz metodami komplementarnymi i alternatywnymi.
Dlaczego to istotne?
Endometrioza jest chorobą przewlekłą, która może wpływać na wiele obszarów życia. Oprócz leczenia ukierunkowanego na samą chorobę część pacjentek potrzebuje wsparcia w radzeniu sobie z bólem, napięciem, ograniczeniami funkcjonalnymi czy konsekwencjami psychologicznymi. Nie oznacza to jednak, że każda z wymienionych metod ma już potwierdzoną skuteczność w leczeniu endometriozy, lecz włączenie ich do priorytetów badawczych oznacza potrzebę dokładniejszego sprawdzenia, komu mogą pomagać, w jakich okolicznościach, w jakim zakresie i z jakimi ograniczeniami. Dotyczy to również mindfulness.
Trening uważności nie usuwa ognisk endometriozy i nie zastępuje leczenia medycznego. Może natomiast być badany jako metoda wspierająca funkcjonowanie osób doświadczających przewlekłego bólu i związanych z nim trudności.
Ważne, aby odróżniać obiecujące kierunki badań od skuteczności rzeczywiście potwierdzonej w odpowiednio zaprojektowanych badaniach klinicznych.
6. Endometrioza na różnych etapach życia
Kolejnym ważnym kierunkiem jest uwzględnianie tego, że potrzeby osób z endometriozą zmieniają się wraz z wiekiem i sytuacją życiową.
Priorytet nr 35 dotyczy badania wpływu endometriozy na różnych etapach życia - od pierwszej miesiączki po okres pomenopauzalny.
Wśród szczegółowych zagadnień znalazły się badania dotyczące nastolatek, płodności, ciąży oraz bólu towarzyszącego leczeniu niepłodności.
Autorzy zwracają uwagę, że badania kliniczne powinny uwzględniać potrzeby osób w różnym wieku, a nie traktować wszystkich pacjentek jako jednej, jednorodnej grupy. Ma to znaczenie zarówno dla rozwoju metod leczenia, jak i dla sposobu organizowania opieki.
7. Co właściwie oznacza dobry ośrodek leczenia endometriozy?
Jednym z najważniejszych priorytetów z perspektywy organizacji pacjenckich jest opracowanie mierzalnych kryteriów jakości dla specjalistycznych ośrodków leczenia endometriozy.
Priorytet nr 37 dotyczy określenia wskaźników odnoszących się do struktury, procesów opieki oraz wyników leczenia.
Dlaczego jest to ważne?
Samo określenie placówki jako „centrum endometriozy” nie mówi jeszcze, jakie standardy opieki są w niej realizowane i jakie wyniki uzyskują pacjentki. Potrzebne są kryteria pozwalające oceniać jakość opieki w sposób przejrzysty i porównywalny.
Równie ważne są badania dotyczące skuteczności wdrażania wiedzy medycznej do praktyki klinicznej — w tym szkoleń, wytycznych, audytów, akredytacji i działań ograniczających uprzedzenia w opiece zdrowotnej.
To przypomnienie, że postęp w leczeniu endometriozy nie zależy wyłącznie od odkrywania nowych leków czy metod operacyjnych, lecz również od jakości i organizacji opieki, którą pacjentki otrzymują już dzisiaj.
8. Pacjentki powinny współtworzyć badania
Wśród priorytetów znalazło się także bezpośrednie uwzględnianie perspektywy osób żyjących z endometriozą.
Priorytet nr 41 wskazuje potrzebę włączania reprezentatywnych grup pacjentek z różnych części świata w projektowanie badań i interpretację ich wyników.
Ma to pomóc w prowadzeniu badań odpowiadających na rzeczywiste potrzeby osób z chorobą.
Autorzy zwracają również uwagę na bariery związane z kosztami diagnostyki i leczenia, nierównościami społecznymi i geograficznymi oraz historycznymi uprzedzeniami, które mogą wpływać na jakość opieki.
Wśród priorytetów znajdują się także badania społeczne dotyczące doświadczeń pacjentek, funkcjonowania systemów wsparcia i ekonomicznych konsekwencji choroby. To szczególnie ważne, ponieważ endometrioza nie jest wyłącznie problemem biologicznym. Jej konsekwencje mogą dotyczyć edukacji, pracy, relacji, sytuacji finansowej, zdrowia psychicznego i uczestnictwa w życiu społecznym. Dlatego w badaniach potrzebne są również perspektywy socjologii, psychologii, zdrowia publicznego i innych nauk społecznych.
Czy te priorytety oznaczają, że wkrótce pojawi się przełom w leczeniu?
Nie można wyciągnąć takiego wniosku. Lista WES i WERF nie jest zapowiedzią konkretnych terapii, które w najbliższych latach trafią do pacjentek. Nie jest też nowym standardem diagnostycznym ani zestawem zaleceń klinicznych. To dokument wskazujący, gdzie istnieją istotne luki w wiedzy i jakie badania mogą pomóc je wypełnić.
Niektóre kierunki wymagają podstawowych badań laboratoryjnych. Inne dotyczą badań klinicznych, tworzenia narzędzi diagnostycznych lub poprawy organizacji opieki. Autorzy podkreślają również potrzebę monitorowania, czy opracowane priorytety rzeczywiście wpływają na podejmowane badania i decyzje dotyczące finansowania nauki. Samo ustalenie priorytetów jest więc początkiem, a nie końcem pracy.
Dlaczego ta publikacja jest ważna dla pacjentek?
Z perspektywy Fundacji Endopolki szczególnie istotne jest to, że wśród globalnych priorytetów znalazły się zagadnienia wykraczające poza poszukiwanie przyczyn choroby i rozwój nowych leków.
Potrzebujemy badań, które pomogą lepiej rozumieć ból, wcześniej rozpoznawać endometriozę, oceniać długoterminowe wyniki leczenia i poprawiać jakość życia.
Potrzebujemy również opieki opartej na mierzalnych standardach, współpracy specjalistów i rzeczywistym uwzględnianiu doświadczeń pacjentek.
To ważny kierunek: od badania samej choroby do badania również tego, jak choroba wpływa na życie człowieka i jak skuteczniej odpowiadać na jego potrzeby. Ostatecznie bowiem celem postępu naukowego nie powinno być wyłącznie lepsze rozumienie endometriozy, ale także poprawa życia osób, które jej doświadczają.
Źródła
Yong PJ, Adamson GD, Horne AW, Missmer SA, Zondervan KT, w imieniu konsorcjum WES–WERF. WES and WERF global endometriosis research priorities 2025. The Lancet Obstetrics, Gynaecology & Women's Health, 2026.
Opracowanie na podstawie publikacji głównej oraz Appendix 2: WES/WERF 2025 Endometriosis Research Priorities.
Przeczytaj oryginalną publikację w The Lancet
Artykuł ma charakter edukacyjny i nie stanowi indywidualnej porady medycznej.
